Октябрь — месяц осведомленности о синдроме Дауна. Мы собрали главные стереотипы и предубеждения о «солнечных» людях и родителях детей с лишней хромосомой — их вызвалась развенчать Елена Коротцова, активист организации «Благовест«, тренер единственной в области команды по мини-футболу среди детей с синдромом Дауна.
О команде, которую тренирует Елена Коротцова, и их достижениях, мы писали здесь и здесь.
В современном мире несмотря на всю толерантность, осведомленность и осознанность по-прежнему остается много тем, которые обсуждать не то чтобы не принято — скорее, неловко. Мы решили задать Елене неудобные вопросы о людях с синдромом Дауна, которые в глубине души задает себе каждый. Итак, мифы и правда об особенных детях и их родителях.
Миф 1. «Даун» — нормальное определение для людей с синдромом.
Нет. Называя человека с синдромом Дауна «даун», мы подчеркиваем наличие синдрома как главной его характеристики. С точки зрения этических норм правильнее говорить «человек с синдромом Дауна» и недопустимо использовать слово «даун» в унизительном и пренебрежительном смысле!
Мы говорим в первую очередь о человеке, а не о его особенностях. В 1866 году в своей первой статье британский ученый Дж. Лэнгдон Даун описал некоторые характерные черты людей с синдромом Дауна. Поэтому Даун — всего лишь фамилия доктора.
Миф 2. Синдром Дауна у ребенка — это последствия неправильного образа жизни или действий родителей.
Нет, в рождении ребенка с синдромом Дауна не виноваты родители, их образ жизни, цвет кожи, экология. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет во всех странах мира. По статистике, каждый 700-800 ребенок на планете рождается с синдромом Дауна. Их родители имеют обычный набор хромосом.
Миф 3. Родители особенных детей — несчастные люди, к которым нужно относиться с жалостью.
Родители детей с синдромом Дауна, как и родители, воспитывающие детей с другими особенностями, детей с инвалидностью, нуждаются в более внимательном и бережном отношении со стороны государства и общества. Они много сил вкладывают в развитие своих детей. И им, несомненно, требуется поддержка специалистов: врачей, дефектологов, психологов, реабилитологов и так далее.
Некоторые мамы оставляют свое место работы, чтобы больше внимания уделять своему ребенку. Но есть и те, кто продолжает работать или меняет свой род деятельности, приближенный к изменившимся целям.
В настоящее время среди родителей много общественников, руководителей некоммерческих организаций. Есть успешные врачи, юристы и педагоги, руководители благотворительных фондов и так далее. В семьях часто больше одного ребенка. Другие дети при этом с обычным набором хромосом. И эти семьи бывают счастливее, чем те, в которых растут дети без особенностей развития. Они путешествуют, встречаются с друзьями, получают образование. В общем, ничем не отличаются от других любящих родителей.
Миф 4. Родителям «солнечных» детей стоит стыдиться такой особенности, а не выходить в общество и говорить об этом.
Нет, родителям абсолютно нечего стыдиться. Наоборот, очень часто родители радуются успехам своих детей и гордятся ими. И об этих успехах обязательно нужно говорить в обществе.
Миф 5. Дети с СД постоянно болеют, им лучше жить в специализированных учреждениях, а не дома с семьей.
Синдром Дауна — это не болезнь, а генетически обусловленное состояние, его невозможно вылечить. Но детям и взрослым с синдромом Дауна можно помочь. Это и качественная медицинская помощь, и работа специалистов.
У Детей с СД часто снижен иммунитет, существуют некоторые сопутствующие заболевания: — со стороны сердечно-сосудистой системы, эндокринной, зрения или слуха. Снижен мышечный тонус. Но при правильном и комплексном подходе качество жизни людей с СД в современном мире достаточно высокое. Несомненно и то, что дети и взрослые с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви, когда у них есть возможность получать психолого-педагогическую поддержку с самого рождения.
Миф 6. «Солнечные» дети необучаемы и беспомощны.
В настоящее время нет никаких сомнений в том, что люди с синдромом Дауна обучаемы: они могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, учиться и дружить со своими сверстниками, заниматься спортом и творчеством. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.
Миф 7. Дети с СД не могут адаптироваться к обычной взрослой жизни, работать, дружить, влюбляться.
Главная цель любого родителя — воспитать своего ребёнка так, чтобы он мог гармонично развиваться, приносить пользу обществу и быть счастливым. Люди с СД не опасны, они тоже умеют мечтать, дружить, любить. Могут выполнять определенную работу и приносить пользу обществу. Много умеют, но нуждаются в положительном отношении общества к ним. Тогда и процесс социальной адаптации будет происходить быстрее и эффективнее.
Миф 8. Люди с синдромом Дауна живут очень мало.
Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна зависит от качества жизни и медицинской помощи и может превышать 60 лет.
Миф 9. У них нет чувств, эмоций, нет талантов, они все одинаковые.
Нет, люди с СД — все разные. И они испытывают те же чувства и эмоции, как и все мы. Грустят, радуются, злятся, обижаются… Среди людей с СД много талантливых людей: актеры, спортсмены. Они рисуют, танцуют, занимаются спортом и творчеством, демонстрируют одежду, помогают педагогам, ухаживают за животными. В нашей стране стали внимательнее относится к трудоустройству людей с СД, и это радует.
При написании статьи использованы материалы с сайта https://downsideup.org/
Комментировать