Благотворительный арт-проект для онкобольных и их близких «Жизнь продолжается» стартует на фабрике искусств «Зебра» завтра, 14 октября. Об идее создания и творческой составляющей мы уже рассказали. Настало время поговорить о тех, для кого все это затевалось. Каково это – годами бороться с раком? От кого ждать помощи – и какой? Рассказывает Татьяна Лапушкина, волонтер фонда «Виктория» и мама Алины, ушедшей 2 месяца назад.
Татьяна Лапушкина (благотворительный фонд «Виктория») и Анна Дунаева (создатель проекта «Жизнь продолжается»)
Начну с того, что «Виктория» — единственный официально зарегистрированный во Владимирской области фонд, созданный для помощи онкобольным детям. Фонд зарегистрирован во Владимире, поэтому действует на территории всей области, хотя основные силы сосредоточены в Коврове. Сегодня очень многие сталкиваются с мошенничеством в этом направлении. У людей нет ничего святого! Собирают деньги для детей, а на деле выходит совсем другое… Мы же гарантированно оказываем помощь нашим подопечным.
Сколько их у нас? В Коврове – 8 детишек, по всей области – около 80: и те, кто активно лечится, и те, кто находится в стадии ремиссии. Мы никого не бросаем, за всех несем ответственность.
С Анной Дунаевой мы близко общаемся уже довольно давно — нас связывает общая беда. Естественно, когда у Анны возникла идея проводить бесплатные мастер-классы для людей с диагнозом «рак», фонд «Виктория» не мог оставаться в стороне и стал партнером проекта.
Некоторые думают, что фонд «Виктория» собирает деньги только на срочные операции. Это не так. Деньги нужны всегда. Дети, которые находятся в активной фазе лечения, постоянно нуждаются в расходных материалах: пеленках, подгузниках, салфетках и так далее. Конечно, нужны лекарственные препараты. Часто при лечении выписывают рецепты на бесплатные лекарства, которые есть в России, но они не очень хорошего качества – говорю как есть, потому что через все это прошла лично. Например, отечественный противорвотный препарат «Латран», который назначают при химиотерапии, малоэффективен. А вот заграничный «Зофран» эффективен, но стоит гораздо дороже. Даже сама российская химиотерапия, которую прописывают детям, может быть, по действию и не уступает импортным аналогам, но побочные эффекты она дает колоссальные. Естественно, родитель сделает все, чтобы предоставить ребенку более качественное лечение. Средств хватает не у всех. И тут подключаемся мы.
К сожалению, в данный момент подключаться становится все тяжелее – фонду «Виктория» оказывается мало внимания, соответственно, мало жертвователей…
Корзины для сбора помощи теперь стоят на каждом концерте агентства «Владконцерт». К делу активно присоединились детская студия «Улыбки», чьи аниматоры призывают зрителей поучаствовать в добром деле.
На что еще нужны деньги? На переезды, например. Во Владимирской области нет детского онколога, квалифицированную консультацию можно получить только в Москве. Консультации, конечно, платные, и стоят недешево. Пребывание в медицинском учреждении – тоже траты. Химиотерапия зачастую длится очень долго, из больницы не выпускают. Нужны средства на элементарные бытовые нужды. Фонды помогают даже с едой! Ведь при химиотерапии больничного питания недостаточно, оно должно быть очень качественным. Нужна и красная икра, и печенка, и натуральный гранат… Некоторые думают: ну неужели банку икры родители не могут купить? Да, иногда уже не на что.
Во Владимирской областной детской клинической больнице есть палаты для онкобольных. Мы активно сотрудничаем с ними. Спасибо, что они идут навстречу – как ни странно, не так-то просто добиться того, чтобы муниципальному учреждению помогал благотворительный фонд. У нас это не развито, в отличие от Москвы, где такое партнерство встречается повсеместно. Там сам врач может прийти в фонд и сказать: этого ребенка нужно срочно прооперировать, нужны деньги. И деньги выделяют. Помощь оказывается молниеносно – так произошло и в случае моего ребенка (я сейчас говорю о фонде «Подари жизнь» — наикрутейшем фонде, который работает в области детской онкологии).
Обратиться в фонд – нормальный шаг со стороны родителей. Они ведь для того и создаются, чтобы помогать.
Сотрудники фонда «Виктория» — в основном, родители, чьи дети или близкие ушли от онкозаболеваний, либо люди, которые сами прошли путь борьбы с раком. Мы знаем все по собственному опыту, знаем, как это важно.
И дело не только в операциях и лекарствах. Например, паллиатив – обеспечение комфортного ухода из жизни — у нас вообще не развит. Несмотря на то, что фонд нам с Алиной в свое время прислал и кровать, и коляску, и сиделку – все, вплоть до горшков, я прекрасно понимала, что если мы будем уходить здесь, в Коврове, в реанимации ее просто убьют. Мы уехали в Москву.
В отделении было место со страшным названием – «Домик смерти». Там уходят дети. Но уходят без надрыва… Очень важно, что в таких отделениях родители могут быть вместе с ребенком 24 часа в сутки: ваши кровати стоят вместе, вы можете всячески за ним ухаживать, держать за руку, разговаривать – для матери это очень важно. Там работают удивительные люди, которые, к сожалению, тоже испытали это на себе. Они оказывают медпомощь (ребенок уходит комфортно, без боли, без мучений) и психологическую помощь – учат отпускать детей. Это самое важное.
А если ребенок уходит дома, приезжает скорая помощь, приходит следователь, тут же, на пороге, стоит сотрудник ритуальной службы… Это кошмар. Именно поэтому после истории с Алиной лично мне захотелось работать в паллиативном направлении, развивать его у нас.
Мы всех призываем: не стесняйтесь обращаться за помощью. Многие начинают продавать машины, квартиры, не думая наперед: а что же будет дальше? Исход лечения может быть разный. А как жить дальше? Об этом тоже нужно думать».
А еще нужно все-таки стараться каждый день проживать с надеждой и радостью, искать положительные эмоции. Завтра, 14 октября, состоится первая встреча в рамках арт-проекта «Жизнь продолжается». Если вы знаете людей, которые нуждаются в поддержке и эмоциональной разгрузке, если вы хотите и можете как-то помочь проекту — приходите в «Зебру«. Начало в 12:00.
А как все прошло, расскажем вам совсем скоро. Не оставайтесь равнодушными.
Комментировать